“Otto anni di forza straordinaria”. Così Andrea Sciarretta, di Guardiagrele, parla della sua Noemi, che festeggia oggi l'ottavo compleanno.
La bimba è affetta da Sma1, malattia genetica rara che si è manifestata fin dai primi mesi. Patologia complessa e che non dà tregua. "Ma lei è la nostra principessa... - ribadisce Sciarretta -, fin dal primo istante, ci ha trasmesso la magia... Ci siamo uniti, ancora di più, di fronte alle difficoltà, formando un unico cordone di protezione, superando gli ostacoli. Siamo stati in prima linea ogni giorno. E grazie a lei sono nati progetti di vita e per la vita". E' stata creata la onlus "Progetto Noemi" che dà sostegno a tante famiglie, che è sorta per rispondere alle esigenze dei bimbi con disabilità grave, per ottenere, per loro, una maggiore attenzione all'assistenza domiciliare e alla formazione specializzata, riguardo alle patologie rare, di personale medico e paramedico.
E' stato creato, ed è attivo dal 2018 nell'ospedale di Pescara, il primo reparto regionale di terapia sub intensiva pediatrica. Esso è riservato a piccoli pazienti con malattie neuromuscolari a carattere degenerativo, respiratorie croniche, epilessia, intossicazione anche accidentale da farmaci o sostanze chimiche tossiche. "Sono otto anni - riprende papà Sciarretta - di rispetto per la vita, oltre ogni cosa. Senza pietismo, semplicemente con la purezza di lottare per un ideale che ognuno detiene. Credere nel Progetto Noemi. L’ascolto, l’attenzione, adoperarsi per chi non può essere in grado di farlo..".
"In verità, - dice un post di Noemi su Facebook - non so cosa sia la disabilità. Mi sento semplicemente una bambina che deve ancora crescere. Piano piano. Ho chiesto ai miei genitori, agli amici, di adoperarsi per me, per tutti i bambini. Di accrescere l’unicità dell'esserci. Desidero tanto guarire, poterli abbracciare... Li ringrazio attraverso il sorriso, la luce presente miei occhi. Con la mia voce, i miei piccoli scherzi, i miei quadri.... In fin dei conti, - aggiunge - sono una che, come tutti, ha i propri sogni. Che, anche se immobile, possono divenire realtà... Sta a noi accrescerne la consapevolezza. Soprattutto in coloro che ne detengono la possibilità, senza risparmiarsi". Il motto è stato "Battersi fin dal principio, senza alcuna paura. Con coraggio e dedizione".
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