Serve un congedo straordinario retribuito, come quello già esistente per i caregiver di disabili gravi, dedicato, solo per tutta la durata del coronavirus.
E' la richiesta avanzata da Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi di 7 anni, di Guardiagrele (Ch), affetta da Sma1 che in una lettera-appello chiede al Governo "atti concreti, ancor di più nella fase 2 del covid-19 perché non possiamo trovarci, noi familiari caregiver, nella condizione, oggi, di dover decidere tra la vita di un proprio caro oppure il lavoro. E' inconcepibile".
In Abruzzo sono circa 200 le famiglie con bimbi disabili gravi, la metà dei quali gravissimi. "Se il caregiver va a lavorare manca l’assistenza vitale; se si rende necessario un ricovero e il bambino entra in ospedale, il rischio di contagio potrebbe essere immediato e davvero rischioso, data la loro fragilità".
Il papà di Noemi, racconta i "giorni durissimi", con l'assistenza "sospesa volontariamente per evitare rischio di contagio e i centri chiusi". "A nome di tutte le famiglie che mi onoro di rappresentare - scrive Sciarretta, presidente dell'associazione Progetto Noemi Onlus - abbiamo interessato l'Ufficio per le Politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio chiedendo misure straordinarie. La possibilità, cioè, di adattare alla fase 2 il congedo straordinario Inps. Normativa già esistente ma da rimodulare e dedicare esclusivamente al periodo di emergenza Covid".
"Ci è stato risposto - riferisce Sciarretta - che è stato interessato il ministero della Famiglia, mentre in tema di proroga per congedi e permessi ci hanno detto che l'Ufficio sta interloquendo con il ministero del Lavoro e delle Politiche sociali. Ora siamo in attesa di riscontrare provvedimenti idonei alla nostra condizione. Nessuna polemica - tiene a sottolineare il papà della piccola Noemi, che fu anche accolta da papa Francesco in casa Santa Marta e che il prossimo 31 maggio compirà 8 anni - condividiamo ogni singola parola del premier Conte quando ci invita a non provare risentimento o rabbia e chiede di mettersi a disposizione nello svolgere il proprio compito. Le nostre riflessioni - sottolinea - sono scritte con estrema serenità, ma sono un atto dovuto alla sofferenza delle fragilità".
"Fin dal primo istante - evdenzia Sciarretta - abbiamo cercato di fare nostre le preoccupazioni di centinaia, migliaia, di famiglie alle prese con un mostro più grande, la malattia. La maggior parte bambini con patologie gravissime, invalidanti. Non in grado di muoversi, perché allettati h24. Di mangiare, perché nutriti artificialmente. Di respirare, perché ventilati meccanicamente. E al loro fianco esclusivamente i genitori che hanno sospeso volontariamente l'assistenza riabilitativa domiciliare per ragioni di sicurezza dal contagio. Noemi e i suoi amici speciali ci insegnano a custodire la dignità, soprattutto nei momenti di difficoltà. Adesso, sta a voi - conclude Sciarretta - fare proprio, tale insegnamento".
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