Nessuno sviluppo per Noemi, la bimba di Guardiagrele affetta da atrofia muscolare spinale. La piccola avrebbe dovuto accedere alle infusioni di staminali a fine agosto, ma qualche giorno prima i Nas di Torino avevano sequestrato le cellule staminali agli Spedali Civili di Brescia, dove Noemi avrebbe dovuto cominciare le cure. Così tra controversie burocratiche, vincoli scientifici e disquisizioni morali, nulla è stato ancora fatto. Il metodo, ideato da Davide Vannoni, lascia interdetti scienziati ed istituzioni che si oppongono in ogni modo a regolamentarlo. Seppur non dotato di effettivi riscontri positivi sull'efficacia, il metodo rappresenta l'ultima possibilità di intervenire per combattere la malattia. Questo il motivo che spinge i genitori di Noemi ad andare avanti con la battaglia legale per il dissequestro delle cellule e a breve verrà avviato il processo in cassazione. "E' l'ultimo grado, l'ultima possibilità per noi- spiega Andrea Sciarretta, papà di Noemi- confidiamo nella giustizia perchè altro non possiamo fare. Al momento ci stiamo dedicando a creare un centro di assistenza per le malattie neurodegenerative a Pescara. E' un impegno molto grande, ma la bambina nell'ultima settimana è stata due volte a Bologna per le cure. E' un viaggio sempre più problematico e stiamo tentando per questo di risvegliare nuove coscienze per promuovere un centro che assicuri a Noemi di potersi curare senza dover sopportare viaggi estenuanti. A quanto ci risulta D'Alfonso ha dato la sua disponibilità ad intervenire ma i termini non sono ancora stati fissati".
Nel frattempo continuano le manifestazioni di quanti vorrebbero accedere al trattamento. Nei giorni scorsi a Roma, le associazioni nazionali disabili si sono mobilitate contro il taglio ai fondi previsto dalla Legge di Stabilità: un taglio di 100 milioni di euro (250 anzichè 350) per le persone non autosufficienti. L'allarme è rientrato qualche giorno fa, quando il Governo ha comunicato che non solo non verranno toccati i fondi ma che ci sarà un incremento di 50 milioni.
"Non credo potremmo fare più di quanto stiamo facendo- continua Sciarretta- dobbiamo solo confidare nella forza di Noemi. Ho avuto un gran tuffo al cuore quando l'altro giorno ho saputo che Lorenzo Costantini non ce l'ha fatta. Posso comprendere come si sentono i genitori, io per primo avevo dato per certo che sarebbe guarito, che avrebbe sconfitto la malattia. Un grandissimo abbraccio va alla sua bellissima famiglia, continueremo a trovare la forza di lottare anche per lui". 13 novembre '14
Azzurra Caldi
